難病と指定難病の違いと親の介護時に難病告知された時の家族の行動

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在宅介護情報

親が指定難病に認定されました

こんにちは「てぷゆ」です。

現在私が30代の時に親が難病になり在宅介護をしています。

一言で介護といってもいろんな介護があります。

その中で介護について私のいろいろな体験に基づいた貴重な情報をそのまま【在宅介護の個人ブログ「てぷゆの在宅介護」】を通して、皆様にシェアし何かしらの心の負担が少なくなるような発信をしています。

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難病の疑いから経過観察中に告知はきた

私の親は当初自己申告からの「○○の難病ではないか?」という事で、難病の専門医のもと通院しながら経過観察をしていました。

そして私の親の場合はすぐに難病と診断はされず、経過観察をしてその状況によって難病と診断される可能性ある状態でした。

当初は難病の疑いがあるという事で通院をしていたので、まだ難病に対する実感は無くあまり重く受け止めていませんでした。

しかし親の容態に変化が見られ出すとその心の余裕も無くなり、不安の方が大きくなりました。

そして通院して数ヶ月経ったある時…

親は担当医の先生から難病の告知を受ける事になります。

「病名は○○で難病です」と…

難病に対する家族の不安と覚悟と準備

そこで私は以前から難病に対する情報をいろんなサイトから学び、知識をつけいていました。

前から心構えはしていましたがやはり難病となると、この先の家族の生活がガラリと変わる事も覚悟はしていました。

その知識があるからこそ大きな不安も抑えられ、家族やるべき事やこれからどうなっていくのか?など明確にして、これから家族が進む方向はわかっていました。

そんな私の経験や情報を皆様へシェアできればと思い、この記事を今書いています。

難病と指定難病の違い

出典:厚生労働省

難病には種類があります。

平成27年1月に「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」より

私の親は【指定難病】に入る病です。

一概に難病といってもその中での違いもあります。

難病の定義とは

●原因不明(発病の機構が明らかでない)
●治療方法が確立していない
●希少な疾病
●長い間療養を必要とすることとなるもの

これが【難病】という定義になります。

このうち、さらに下記の2項目で選定されて、指定難病となる。

指定難病とは

●患者数が日本国内で一定の人数(人口の0.1%)に達しないこと
●客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること

これが【指定難病】という定義になります。

難病と指定難病の大きな違いはこちら

出典:厚生労働省

「難病の患者に対する医療等に関する法律」より「指定難病」に認定されて、重症者や継続的医療が必要な場合に【医療費助成制度の対象】になります。

■対象者の要件

●指定難病にかかっており、その病状の程度が厚生労働大臣が定める程度(①~⑥下記番号)であること。
①発病の機構が明らかでない事

②治療方法が確立していない事

③希少な疾病である事

④長期の療養を必要とする事

⑤患者数が本邦において一定の人数に達しない事

⑥客観的な診断基準が確立している事

の全ての要件を満たすものとして、厚生労働大臣が定めるもの。

●指定難病にかかっているが、その病状の程度が厚生労働大臣が定める程度ではない者 で、申請月以前の12ヶ月以内に、その治療に要した医療費総額が33,330円を超える月が 3月以上あること。

これらが該当すると【医療費助成制度の対象】になります。

私の親もこちらに該当する程の病になりました。

■医療費助成制度

難病の患者に対する医療等に関する法律の概要

特定医療費の支給に当たっては医療保険制度、介護保険制度による給付を優先する(保険優先制度)。

通常、医療機関の窓口では、医療費の7割を医療保険が負担し、残りの医療費の3割を患者が自己負担することになるが、特定医療費の支給認定を受けた場合は、指定医療機関での窓口負担が、自己負担上限額(月額)までとなる。

ただし、自己負担上限額と医療費の2割を比較して、自己負担上限額の方が上回る場合は、医療費の「2割」が窓口での負担額となる。

出典:厚生労働省

参照 厚生労働省 公式PDF

上記により私の親も医療費助成制度の対象になったので、その手続をしていきます。

家族の行動と医療費助成制度の手続き

家族が指定難病の「医療費助成制度」を受けるには、しかるべき所に申請して、支給認定を受けなくてなりません。

この認定を受けるとにより「医療受給者証」という証明証が交付されます。

健康福祉事務所の「健康増進課」・「保健予防課」や、「最寄りの保健所」などが相談や交付の手続きになりますので相談してみてください。

参考までに↓に難病センターのURLを貼っておきます。

難病指定センター 相談窓口一覧

こちらの難病指定センターのサイトはいろいろ情報も載っているので参考になります。

参考までに私が実際行った行動

●親が指定難病に認定されて私が取った行動はまず、最寄りの保健所にいきました。

そして、親が指定難病に認定された事を伝え、担当の方から書類をもらいました。

●その書類を元に私の親のかかりつけ病院に行って、指定難病医により記入済の臨床調査個人票を通院している担当医に制作してもらいました。

●それができ次第その他の書類を記入したり必要な物を揃えて(役所などに行って、いろいろ手続きや書類を揃える必要があります。)、もう一度保健所に提出にいきました。

●提出後に審査に入ります。その審査が終わり次第、医療費助成制度の認定が降ります。

認定されると、「医療受給者証」という証明証が自宅へ送付されます。

申請から交付までには、約3か月位かかる時もありますので、指定難病に認定されたら即手続きしに行きましょう。

この「医療受給者証」があるおかげていろいろ助かる面が出てきますので、もし家族が難病になったら、担当医にこの「医療費助成制度」の説明を聞いて、家族がそれに該当するのか確認しておくといいでしょう。

出典:厚生労働省

この手続はやるとやらないのでは生活に大きな違いが出るので、医療費助成制度に該当するなら必ず手続きしましょう。

介護は大変ですがそれに伴う、補助もあるのであらゆる情報をキャッチして、国、県、区市町村の補助を上手く活用して、なるべく家族が負担にならないようにしていきましょう。

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